あぁ
皆さんの体験を、シェアしてもらいました。
着いて3分後にはマイクを握ってもらっていました
受付も未来の担い手が(うちじゃない💦)しっかり務めてくれました
そして準備も片付けも、参加者の皆さまが
次の会場(atopic新年会)にも間に合いました
1週間が1日くらいのように感じまする。。。
あっちゅーまですね。
ミニちんじゅうと二人きりの頃は
1日がとてつもなく長く感じられたけどね
さて！
今年最初のイベントは
毎年恒例となりました
東京きらきらぼしでした
佐藤先生夫妻が大阪から出てきてくださるので
アクセスの良いところを利用したいのに
最近公共施設はどんどん利用条件が厳しくなり
なかなか場所が決まらない。。。
結局、去年と同じく江東区内の施設をお借りしました
健二先生は、直前になって午前中に別のお仕事が入ってしまい、
前半は美津子先生お一人でのスタート
今まであまりなかったように思いますが
今回は、質問形式で進められることが多かった
「夜、ほっとくことはできてますか？」
・・・・・・しーーーーーーーん。
私も、出来てませんでした
私の頃は食事と風呂のことしか情報入ってこなかったしー！
というのを言い訳にしておりますが・・・
このように、
色々と、皆さんも出来ない理由を並べてしまうんですよね。
兄弟がいるから。
泣き声が近所迷惑だから。
部屋が少ないから。
血だらけになるから。
一緒に寝たいから。
それでもストレスなく
うまくいくならば
それでもいいと思うんです。
(美津子先生に叱られるかしらっ)
でもね、それで心身ともにやつれて
親子の大事な時間がアトピーに囚われてしまうならば
なんのために頑張ってるのだろうと
もったいないなぁと思います。
講演会などを手伝ってくれている成人患者さんのところに降りてきてくれた第二子に湿疹があって、
今回ご家族で参加してくださった方がこんな報告を書いてくれました。
テーマは【勇気】。
1.13は東京きらきらぼし、atopic新年会のダブルヘッダーで行ってきました！
『東京きらきらぼし』
持ち物は筆記用具と【勇気】。
ウチの次男は乳児湿疹で我が家も夫婦揃って非ステ奮闘中。
妻はアトピーではないし、脱ステした人でもないから予後が想像できない。今回、【勇気】を持って『きらきらぼし』に参加してくれました。
美津子先生から会場の皆さんに『夜ほっとけてる人！』って質問に、挙手した人は0😱
みんな『夜ほっておく』【勇気】が無い。
ウチの妻もそうでした。
離乳食ガンガン食べさせる【勇気】も無い。
でも、【勇気】を出して美津子先生や先輩ママさんの話、他のママさんの質問聞いてたりしたら、なんで私だけ？って感情も薄れて、やるべき事が見えてきたみたい。
なんと、その晩から即ほっとく実行！翌朝の離乳食も前日の倍量😳
前日まで一時間おきに泣いて妻を呼んでた次男は、お腹すいた！以外はぐっすり。翌朝、妻はスッキリした顔で早起き。布団の中からでなく、玄関で私を送ってくれました🤗
【勇気】を持って動いたから出た変化であり、成果なんです。
何が言いたいかと言うと、辛い時こそ外に出る【勇気】を持って欲しいと言うこと。
だって、みんな辛い辛い『脱ステ脱保湿』に踏み出せた『勇者』ばかりじゃないですか！
脱ステ脱保湿は何もしないこと、ではないんです。
よく食べ、たくさん体を動かし、よく寝る。水分制限頑張る。保湿しない。爪を丸める。やることいっぱい😅
よくならない人は知らずのうちに何かをやってない事が多いと思います。
一度しかない人生、引きこもって嘆いている時間はもったいないですよね😉
どうせやるなら『やるべき事』をしっかりやって『楽しく』乗り越える方法を考えましょう！
人の目は気になります。オッサンだって気になります。だからこそ、共感できる仲間を作って楽しく乗り越えることは大事なのです。
【勇気】を持って動けば何かが起こる。何かが変わる。
皆さんのちょっとの【勇気】で何か良い変化が起こるといいなって思います。
(ご質問がありましたが、投稿は成人患者さんらもおられるグループでくださったものです。水分制限と保湿に関しては、乳幼児は該当しないケースもあります)
奥様の勇気に、感動しました。
それくらいやってみたって死にやしないんだから
と、美津子先生はおっしゃるのはもっともなんですが、
泣き声で頭と胃が痛くなって呼吸が浅くなるチキンな私には、それに一日中耐えるのは拷問だったので💦
保育園でも朝から給食までは先生が何をしても泣き止まない頑固者だったので、本当に根比べだったし、できないーというお母さんの気持ちも分からんでもないんです。
その中で、それでも、「よし、やろう
」って思ったお母さんの、その勇気に、色んな思いを想像して、泣けるほど、感動してしまうんです。
」って思ったお母さんの、その勇気に、色んな思いを想像して、泣けるほど、感動してしまうんです。そして、その勇気が結果として出たことに、さらに感動しました。
先生からしたら「ね、そうでしょ」なのでしょうけれど、
(半信半疑の)私たちにとってみたら、地球は青かったなみの驚きなのです。
お母さん、すごいなぁ。
これが、向き合う覚悟、勇気、なんだなぁ。
持ち物に「勇気」って書いて、よかったなぁ
そう思いました
話を戻して当日のこと。
今回は、頼もしい助っ人もたくさん来てくれて
皆さんの体験を、シェアしてもらいました。
そうこうしてると
健二先生が大阪から駆けつけ
着いて3分後にはマイクを握ってもらっていました
つないでおくので、ひと息ついてくださいーとか
そんな気の利いたことが言えればよかったんですが
みんな1秒でも長く先生たちの話を聞いたり質問したりしたいだろうなぁと思ってね
事前質問の回答やら、公開個別質問やらもしたけれど、
結局多くの皆さんが会が終わってから先生のところに駆けつけておられましたね
少しでも、不安が解消されたかな
今回は、会場設置も一声かけただけで
皆さんの素晴らしい連携プレーにより出来上がり
そして準備も片付けも、参加者の皆さまが
積極的にお手伝いしてくださり、
とっても助かりました
お手紙を添えて活動支援金をご用意くださった方もいて、
全て大切に保管させていただきます
本当にありがとうございました
おかげさまで
次の会場(atopic新年会)にも間に合いました
皆さんに
勇気のタネを配れますように
皆さんの元で
勇気の芽が出てきますように
皆さんの子どもたちに
勇気の花が咲きますように
藤澤先生も、水口先生も、そして佐藤先生夫妻も、
全力で、皆さんを応援しています。
心から、ステロイド依存に陥る患者を無くしたいと考えています。
その強い想いがなければ、こんなにハードな日々はこなせないはずです。
どうか、届きますように