直前のお知らせになってしまいましたが
先日「アトピー広場」というzoomイベントでお話させていただきました
普段は
「atopic」のちんじゅう
「アト育」のちんじゅう
というように、肩書きを背負って立つことが多いから発信も意識的にそちらに集中するんだけど
今回は両方の看板背負って「まるっとちんじゅう」で参加させていただくという
珍しい機会でした
でもこれ、本当は私にとってすごく大事なこと。
なぜなら、どちらも欠かせない存在だと感じているから。
何度か聞かれることがある
“なんで忙しいのに２個も団体やってるの？”って。
“誰かほかの人探せばいいのに”とか“atopicで同じこと話してて飽きないの？”とかも
言われたことあるな。
最初はatopicでも乳幼児部立ち上げた身として自分で乳幼児部の責任者をやっていただけで、
代表になるつもりはなかったんだけどね。
atopicは元々成人患者さんが佐藤健二先生らと立ち上げられたもので、本来通院患者じゃない私は
スタッフ非該当なくらいだし、アト育行ってもatopic行ってもちんじゅうかよ
っていうちんじゅうキライな人に申し訳ないなーと思っていたからね。なのでお声がけもらったときも
せめて共同代表で、、、ってお願いしたし。
でも諸々の理由もあって今は２つとも単身代表になっておりまする。ごめんなさい。
で、私なりに考えているのはatopicは「原動力」、アト育は「持続力」というすみわけ。
atopicは佐藤先生ご夫妻のご厚意で、常に講演会を無料で行なっています。
土曜日も仕事がある中、貴重な休みの日に遠くまで行って長くお話なさるのは、簡単なことではありません。それを、一銭も入らないどころか会場費も交通費もかかる中でここまで続けてきてくださいました。
それは、標準治療で寛解しない患者さんたちへの選択肢を伝えたい、ステロイド依存性皮膚症・保湿依存性皮膚症で苦しむ患者さんたちを減らしたいと、心の底から思っておられるからです。
無料であれば、脱ステのことを知らなくても、先生のことを知らなくても、皮膚炎がきつくて仕事ができていなくても、聞きに行ってみようって思ってもらいやすいからだとも思います。そうして門戸を広げ一人でも多くの方に新たな選択肢を伝えるのが、atopicが講演を続ける目的の大きなひとつだと考えています。
一方で、講演会を聞いてやってみよう！と思っても、実際に始めるとまぁなかなかしんどい。
良くなる先がイメージ出来ていても、今を乗り越えるのがしんどい。
しかも、近所にこの治療法を知っている医師がいない地域がほとんどです。
だから一人で乗り越えるにはかなりの知識と覚悟が必要なんじゃないかと思うんですよね。
そのときに少しでも支えになればと思って行なっているのがアト育の活動。
辛いだけの育児になるなら、薬を使った方が幸せかもしれない。
アトピーを言い訳にするような子育てになるなら、この治療法を知らない方がよかったかもしれない。
落とし穴がたくさんあるこの道を、なんとか進み切れるように声を掛け合うことが大事だと思うんだよね。
先生方は「やり方」を、私たちは「在り方」を、それぞれに伝えていくことが重要なのではないかと感じています。
子どもだからできない？子どもには決められない？子どもだから仕方ない？
そんなことないと思う。
親がそこに気が付くことが、この道を沼にハマらず歩けるようになるコツかもしれないね。
小学生なのに、中学生なのに、お母さんがべったーーーーーりお世話している親子を時々見かけます。
小中に留まらず、大人になっても、中年の息子さんを連れて講演を聞きに来てくださったり、子どもがアトピーなんですとお子さんに代わってご来場くださるご年配の女性にお会いしたりもします。
以前アト育でイベントを行なったときも、おもちゃの取り合いでいじわるしてしまった小学生くらいの子が、
お母さんがいないところではジャイアンなのにお母さんが来ると泣きべそかいて掻きながらお母さんに構ってもらう、みたいな演技力の高さを見かけたことがあったなぁー
子どもって本当に親心をくすぐる天才だよね
子どもに振り回される人生になりたくなかったら、０歳からでもそれぞれが自分の人生を歩くって意識が大事かと思います！
てなわけで、
その課題の分離や自立のお手伝いも含め、今月は５歳以上のあとぴっこがいる
ご家族向けにきらきらぼしを行ないます。
もう明日でだけど、まだ定員になってないそうなので
ドキっとした人はぜひ参加してみてください✨期限過ぎててもとりあえず問い合わせてみて！
