ダウン症支援の難しさの本質
それは、ダウン症のあるお子さんは
新生児期から10歳くらいまでは
低緊張が強いこと
そのため、運動発達の遅れ
そして、食べることの遅れが顕著になります。
低緊張は、筋力画弱いとは違って
いわば、
ゴムの強度のイメージがわかりやすいかな、と思っています。
そのため、
弾力の弱いゴムを上手に使いこなすことが必要。
この10年で、
訪問看護業界で、
発達障害者支援法の改正もあり、
発達障害、知的障害児でも、
乳幼児医療で、訪問看護が受けられるようになりました。
以前の小児の訪問看護は、
重症心身障害児や、脳性麻痺のお子さんがメイン。
摂食指導も、
誤嚥リスクが高いお子さんへの支援となってました。
そして、今でも。
そんな中で、対象児に、
ダウン症がくわわったわけです。
以前は、自力で動くことが難しいお子さんなどが中心でした。
しかし、
タウン症のあるお子さんたちは違うのです。
運動発達は、低緊張の影響で遅いけれど、確実に発達します。
→そのため、本当の意味での定型発達の知識かある、セラピストでないと対応が難しい
離乳食
→こちらも、摂食嚥下障害があるわけではなく、
確実に発達ステップを踏むことが必要。そのため、成人対象の臨床をしていたSTや、身体障害児を中心に治療してきたSTは、あらたな学習が必要になります。
その他にも、
どんどん意思表示も明確になり、
性格も一人ひとり違います
興味も違います
動けないお子さんの場合は、
じっとしていてくれるけれど
動き出すと、もう活発過ぎるお子さんもいます。
つまり、
過去の訪問看護リハビリは、
自力で動かなかったり
意図の表現も強くはないお子さんが中心だったけれど。
発達障害児、ダウン症、自閉症が対象になってしまうと、
途端に、本当の意味での
こどもとのラポール形成がてきるのか？
→こどものレベルに併せて、コミュニケーション関係が築けるのか？
ダウン症児は、コミュニケーションは良いよね？と一般的に流布してる状態と、現実は違います。
人への親和性などはありますが、意思表示、スキキライも明確です。
さらに、ことばの遅れがあるお子さんは
ノンバーバルなレベルで
本能的に、セラピストを判断、評価されるので、嫌いな人は拒否します。
その結果、成人をしていた方が
訪問看護リハビリに来たからといって、
ダウン症児を扱うことは
かなり難しいのです。
理由は、こども扱いができないこと
発達の知識、技術の不足
発達に見合った遊びの提供ができないなどなど。
また、自閉症となると、
またまた、さらに大変です。
嫌いなことは嫌い。
受け入れたくなかったら受け入れてはくれません。
その結果。
3ヶ月過ぎても何もできない
仲良くさえなれない
いつも、同じこだわりのおもちゃで、お子さんが遊ぶのを観察するたけ
お母さんと雑談するだけ
お母さんが食べさせてるのを眺めてるだけ
なかなか、
訪問看護ステーションの管理者は、
言語聴覚士だったら、
子供も大人もできるはず！と想って雇用されますが、
言語聴覚士って、実は
不器用な人が多いのが現場事情。
構音障害の中でも機能性構音障害しか対応できない
言葉を話し始めたお子さんしか訓練できない（なぜなら、言語訓練＝絵カード、
えほん！
というパターンしか知らない)
吃音は、苦手でやりたくない
リッカムプログラムをいざセミナ受講しても、ABAがわからない！そもそも、こまかな言語発達段階がわかってない
インリアルアプローチは、ただ、言語心理学的技法を使ったら良いだけだと理解＝遊びながら、言語発達、コミュニケーション機能の評価をして、意図的の言語心理学的技法を、意図的に、発達段階にあわせたものは、臨機応変には出せない
またお子さんの特性に併せて、遊び、教材、などを臨機応変に環境設定することを、知らない
などなど。
小児をするのは、甘くないのが現実で、本気で勉強、実践。
そして、かならずスーパーバイズをうける必要がある世界です
（自分画本当の専門職になりたいならね)
まとめ
ダウン症の発達支援
実は、かなり応用力がいるんですよね。
タウン症のあるお子さんの中には
自閉症合併のお子さんもいらっしゃいます
そして、無発語期間が長いだけでなく
大きくなっても、発語不明瞭な場合もよくあります。
思春期になり、
強度行動障害になってしまうお子さんもいらっしゃる現実
それを防ぐためには
早期より、日常生活に必要な、
コミュニケーション機能を確実に教えていくことが必要なんですよね。
そのために、私は、
PECS®が一番、漏れ無く、
効率よく
さらに、発語の促しとともに、
名詞単語、文法なども網羅して支援できるものなので、
私の言語療法では、早々に
活用していってます。
言葉がでないから、絵カードを使う！ではなく。
言葉や記憶力をよくするために、
PECS®を活用して、スケジュールも取り入れていく
→そして、必要なくなれば、なくしていく！
この方向性が大切。
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マカトン法を使うことで、
体の動きに伴って、発声が促され、
発語につなかることかあります。、
また、絵カードではなく、サインやことばで表現したほうが早い、指示したほうが早い場合もあるので、
ことば、サイン、もじ、絵カードを
複数活用していかことが大切
ただ、ダウン症には、マカトン法！ではありません。
私がマカトン法のサイン活用が
とてもつかいにくかったのは
お子さんの生活や、伝えたいことではなく、
発達段階や、学校生活を中心にしたサインだったから、なのですよね。
PECS®だったら、今、伝えたいことが
すぐに絵カードで伝えられることを知ります。
どうしても、
固有名詞や、名詞単語画弱く成りがちだからこそ、
早々に、有意味語を使う機会を増やすことが大切だと考えて、言語療法は行ってます。